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aleromane ha scritto:
[br]vi racconto la storia come ha avuto inizio.......
il 15 ottobre cristian ha iniziato a muovere velocissimamente gli occhi da destra verso sinistra(di continuo)(nistagmo orizzontale)......era un venerdi o sabato, il lunedi' andammo dal pediatra, il quale ci mando a fare una visita oculistica con bollino verde (urgente)a gavardo (bs)il matedi
che pero' non ci disse nulla, allora poi il pediatra ci fece fare una visita neuropsichiatrica all'ospedale civile di brescia sempre in urgenza..il giovedi'....li' lo ricoverarono subito e gli fecero una risonanza e da li' si scopri' il tumore di dimenioni 4,5 x 3 cm posizionato sul "crociale" del nervo ottico e decisero di intervenire per cercare di ridurre il tumore e salvare la vista, e cristian era cosi'......
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dopo circa un mese lo dimessero dall'ospedale...............
passati 15 giorni di ritorno a casa il nistagmo (il movimento degli occhi)oltre che essere orizzontale, era diventato anche verticale,allora lo riricoverarono per tenerlo sotto controllo e dopo 15 giorni ci mandarono a casa perchè era una cosa normale......
P.S. ho dimenticato una cosa.....ancora al primo ricovero di cristian, avevano riscontrato che il tumore è causato da una malattia genetica rara, la neurofibromatosi di tipo 1.......poi è stato scoperto che anche mia moglie è affetta da questa patologia, infatti da una risonanza fatta risulta che lei a tuttii forami della colonna pieni di piccoli tumori, che pero' non toccano perchè non danno grossi problemi(sono piccoli)......
tornando alla storia, arriviamo al 13 maggio, cristian aveva la risonanza di controllo.....ci lo hanno ricoverato subito perchè il tumore è diventato 6 x 5,5 cm.... domenica 15 maggio la situazione è degenerata, il tumore andava a premere sull'idrocefalo, non facendo piu' passare il liquido come dovrebbe, allora lo hanno operato per mettergli una valvola di drenaggio sul lato destro con il tubo di drenaggio fino al pancino tutto interno....l'intervento sembrava fosse andato bene, ma da una tac di controllo fatta il 16 è risultato che il liquido della parte sinistra era peggiorato e che bisognava intervenire per unserire un'altra valvola di drenaggio....
in 24 ore ha subito 2 interventi.........e dopo 5 giorni (il 20/05) è cosi'.....
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domani (23/5) dovrebbero riunirsi piu' specialisti per discutere il da farsi nel caso di cristian....tumore in nf1(neurofibromatosi tipo 1)
a quanto ho capito fin ora è che ci sono 3 opzioni, la prima sarebbero le chemio terapie,la seconda sarebbe creare una struttura di contenimento per il tumore evitando che crescendo prema su altre parti,ma in questo caso sarebbe quasi certa la perdita della vista,
l'altra opzione sarebbe di studiare il tumore e capire su quali parti di esso intervenire per ridurlo e creare meno danni possibile, in questo caso dovrebbe essere sottoposto sempre a interventi di riduzione fin che il tumore continuera' a crescere...
prima di tutto questo, cristian era cosi'...
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questa è la storia di cristian....
oltre a tutto questo si aggiunge anche il fatto che sono disoccupato da 2 anni,i primi 8 mesi ho dovuto occuparmi di cristian(appena nato) atempo pieno, perchè mia moglie fece uno stress post parto e la ricoverarono anche un mese in psichiatria,a novembre avevo trovato posto tramite un'agenzia interinale alla cromodora wheels di ghedi brescia, il rinnovo di contratti (2 giorni, 1 giorno, 1 settimana ecc.) è durato 3 mesi,e poi non me lo rinnovarono piu', perchè in un mese avevo fatto 3 volte la febbre a 39 (causa stress) questa è l'unica spiegazione che posso darmi del mancato rinnovo.....ero sempre puntualissimo e ho sempre fatto il mio lavoro e non trovo altra giustificazione.....avevo anche spiegato loro la mia situazione ancora all'inizio, ma a quanto pare non gliene è fregato nulla........
e ora mi trovo un po' in difficolta', è vero che per fortuna in casa almeno mia moglie percepisce uno stipendio(ora è in congedo straordinario retribuito al 100%, ma le spese sono tante, affitto,luce,gas,abbiamo anche un'altra figlia di 9 anni( jennifer) che ha anche lei le sue esigenze, in piu' cristian all'ospedale, che dista 40 km da me, e il dover andare tutti i giorni comporta spese notevoli, non solo di gasolio, ma di mangiare, pigiamini nuovi pannolini ecc. ecc.
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grazie a tutti ....
aleromane ha scritto:
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oggi 24/5/11 imedici hanno deciso di fargli le chemio treapie,quindi l'hanno sottoposto ad un "PICCOLO" intervento (2 ore e mezza) per inserirgli il catetre venoso centrale, attraverso il quale verranno somministrate le terapie......
c'è stato un problema........non ho capito ancora bene come, ma di fatto è che il catetre si è sfilato, e quindi domani mattina alle 7.30 dovrebbe andare ancora una volta un sala operatoria per inserire questo aggeggio.
la responsabile della reanimazione pediatrica voleva fargli fare l'intervento stasera alle 23,ma siccome deve ancora fare la famosa tac, mi sono impuntato per rimandare il tutto a domani mattina, di modo che ancora sotto sedazione faccia subito la tac.......alla fine ho vinto io, se fossestato per loro sarebbe gia' sotto i ferri.....
P.S. questa è una foto di cristian ancora sotto anestesia.........
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oggi 26/5 finalmente abbiamo parloto con il dott. schumaker( il medico che si occupera' di tutta la chemio terapia) e ci ha informato sul corso della terapia......
al contrario di come pensavo, il medico ha detto che domenica cristian verra' trasferito nel reparto di oncoematologia pediatrica e iniziera' la chemio, ma poi la settimana seguente potra' tornare a casa e tornare all'ospedale una volta a settimana per fare la chemio in day ospital, mentre una volta al mese dovra' stare ricoverato per una settimana.......
ha detto anche che (per la sua esperienza in tumori di questo tipo )
si aspetta buoni risultati da questa terapia, ma che ovviamente non garantisce.....
ora è diventata una corsa contro il tempo, nel senso che per le chemio, deve passare un po' di tempo prima che facciano effetto, nel frattempo il tumore seguitera' a crescere mettendo a repentaglio la vista......speriamo solo che la terapia faccia effetto prima possibile e fermi la bestia.....
per ora non mi resta SOLO che ripitturare casa(per disinfettare bene perchè il rischio di infezioni è molto alto), disinfettare letti,armadi,pavimenti,giochi......insomma tutto, per cercare di salvaguardare il piu' possibile la salute di cristian che a seguito delle chemio, sara' sprovvisto delle difese immunitarie,quindi dovremo fare parecchia attenzione......pero' viene a casa, e ne sono molto felice............
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